Accesso regionale alle terapie innovative, Sicilia: da gennaio un sistema informatico per malati reumatici

Car-t, anticorpi monoclonali, profilazione genomica, farmaci biologici: ecco le terapie innovative, cure capaci di cambiare la storia clinica di pazienti affetti da gravi malattie cronico-degenerative e fare la differenza in campo immunologico, ematologico, oncologico, endocrinologico, reumatologico. In Sicilia ammonta a circa 68 milioni di euro la fetta di finanziamenti attinti al fondo nazionale per le cure innovative (1 miliardo di euro incrementato di 100 milioni annui dal 2022), ma circa il 30% di questa somma (20 milioni di euro) non viene utilizzata a causa della mancanza di una Cabina di regia in grado di creare un flusso integrato di informazioni riguardo ai fabbisogni dei pazienti, le anagrafiche, la quota di migrazioni sanitarie. A mettere a fuoco le necessità e urgenze delle reti di cura è il tour tra le regioni di Motore Sanità.

La tappa in Sicilia si è appena concluda a Palermo a Villa Magnisi, presso la sede dell’Ordine dei Medici. Obiettivo accendere i fari sui punti di forza e di debolezza di un settore della clinica oncologica e delle malattie immunologiche e rare, cruciali per la qualità dell’assistenza. Dall’approvazione Aifa dei nuovi farmaci fino all’inizio della terapia possono passare da 2 a 4 mesi. Ritardi che in Sicilia, come anche in altre regioni italiane, si scontano soprattutto per carenze di tipo organizzativo e in termini di personale dedicato nelle varie articolazioni della filiera delle cure. Ma non mancano le buone pratiche: come la raccolta e utilizzo del sangue per emoderivati, le infusioni delle Car-t in linfomi e altre patologie del sangue (40 le procedure effettuate in tre anni), la rete reumatologica ormai compiuta che da gennaio potrà contare su una piattaforma informatica con i dati clinici di tutti i pazienti (circa 180 mila in tutta la regione) consultabile da remoto e che servirà a monitorare l’accesso alle cure, a garantire più rapide valutazioni del paziente e a gestire le liste di attesa oltre che prenotare una visita in pochi giorni.

“L’obiettivo è rendere uniformi le opportunità di accesso alle terapie innovative”, ha spiegato Salvatore Amato, presidente dell’Ordine dei medici della Regione Sicilia.
“Dietro le terapie innovative c’è anche un nodo dei costi da risolvere, visto che dopo tre anni la copertura del fondo nazionale viene a cadere e la spesa ricade sui bilancio delle regioni” ha spiegato Salvatore Corrao, ordinario di Medicina Interna all’Università di Palermo e direttore del Dipartimento di Medicina clinica Arnas Civico di Palermo . “L’accesso alle terapie innovative ha subìto un’accelerazione negli ultimi anni – ha aggiunto – i processi sono stati velocizzati ma non basta. Fondamentali sono le integrazioni tra i vari centri di cura in campo oncologico e nelle malattie rare. I presìdi del territorio sono piccole strutture ospedaliere e il paziente sia nella fase del reclutamento sia nel follow-up ha come punti di riferimento solo i Medici di medicina generale e gli ospedali territoriali”.
Serve dunque un collegamento adeguato tra strutture hub e spoke, investimenti in nuove tecnologie e fondi dedicati ad hoc per l’innovazione.

“Dove questi aspetti sono più sviluppati l’accesso alle terapie innovative è facilitato e più rapido ed efficace”. Le carenze nei clinical trial unit, di personale amministrativo formato, è la lacuna da risolvere.
Grazia Palazzolo, dirigente farmacista Arnas Civico di Palermo, prendendo ad esempio le Car-t ha spiegato che la strategia dell’ospedale è definire il budget e valutare a monte l’impatto della platea di pazienti da curare.
Platea oggi limitata, ma destinata a crescere nei prossimi mesi per i quali servirà adeguare i modelli organizzativi e di governance.